Peu de choix de vie méritent autant de respect que la décision de devenir aidant proche. Car prendre soin d’un membre de sa famille ou d’un autre proche n’est pas une mince affaire. Surtout lorsqu’il s’agit de personnes âgées lourdement dépendantes, ce rôle dévore beaucoup de temps et d’énergie, sans parler de la charge émotionnelle. En même temps, une bonne aide de proximité dépend de la santé physique et mentale de l’aidant lui-même. C’est pourquoi il est si important de tirer la sonnette d’alarme à temps si tu n’es plus en mesure, physiquement et mentalement, de t’occuper de la personne âgée de manière totalement autonome. Ou si le besoin de soins de la personne âgée a augmenté à tel point que l’aide proche ne suffit plus en soi. Et cela arrive. Souvent, même. Une étude récente a révélé que pas moins de 42 % des aidants proches se sentent surmenés.
Au cours de ses années d’expérience dans le secteur des soins aux seniors, dont les 10 dernières en tant que directeur du centre de soins résidentiels Salve à Brasschaat, Danny Meyten a rencontré et accompagné de nombreux aidants proches. Aujourd’hui, il est l’un des spécialistes en la matière chez Armonea, le groupe privé de soins aux seniors dont Salve fait partie. Tu es toi-même aidant proche ou tu envisages de le devenir ? À l’occasion de la Journée de l’aidant proche, Danny t’explique ce que ce rôle implique exactement, quels signaux tu dois surveiller chez toi et quels sont les avantages de poursuivre l’aide de proximité dans une maison de repos (souvent aussi appelée centre de soins résidentiels).
Qu’est-ce que l’aide proche exactement ?
L’aide proche englobe tous les soins apportés à des proches qui ont besoin d’une aide temporaire ou permanente en raison d’affections physiques, intellectuelles ou psychiques. Dans le cas des personnes âgées, il s’agit généralement d’un déclin physique ou de démence. On ne parle d’« aide proche » que si elle résulte d’une relation personnelle. Le bénévolat ou les soins professionnels n’en font donc pas partie.
Cela signifie que l’aide proche est la poursuite d’un lien de confiance, souvent entre un senior dépendant et son enfant, ou entre un senior dépendant et son partenaire encore alerte. Bien entendu, l’aide aux personnes âgées peut également être assurée par un autre membre de la famille, ou même un ami ou un voisin. Ces soins peuvent être prodigués pendant le temps libre, mais de nombreux aidants proches mettent temporairement leur travail entre parenthèses, par exemple en travaillant à temps partiel. Ils peuvent bénéficier de primes pour compenser partiellement leur perte de revenus.
Existe-t-il des signaux concrets que tu dois prendre au sérieux en tant qu’aidant proche ?
La situation est bien sûr différente pour chaque individu, mais il existe tout de même un certain nombre de clignotants qui t’indiquent que le feu va bientôt passer au rouge.
Compte par exemple le nombre d’heures par jour où tu sors encore de chez toi. Si cette somme diffère radicalement de la situation d’avant ton rôle d’aidant — je n’aime pas donner de chiffre concret — alors tu as un problème. Il en va de même pour tes principaux contacts sociaux : vérifie depuis combien de temps tu n’as pas vu ou entendu des personnes spécifiques avec lesquelles tu avais encore des contacts réguliers il y a peu.
Si tu doutes souvent de tes décisions (quels médicaments devais-je encore donner et en quelle quantité ? Mon père a 39 de fièvre, dois-je appeler le médecin ?…), c’est le signe que tu ne fais plus confiance à ton propre jugement. Et aussi que tu es peut-être insuffisamment informé ou que tu ne peux pas te concerter.
Le sentiment d’impuissance et de pitié peut également être pesant, surtout si la dépendance de la personne âgée devient trop grande. Tu n’arrives plus à emmener ta mère du lit aux toilettes ? Tu dois faire appel à des spécialistes et à des soignants à tout bout de champ ? Tu te dis régulièrement que ce n’est plus une vie, ni pour toi, ni pour elle ? Il est alors temps d’examiner si tu peux continuer l’aide proche à domicile.
Et enfin, point très important : comment te sens-tu physiquement ? Ton corps peut-il encore le supporter ? Le Caregiver Strain Index (CSI) te donne une indication de la charge de soins que tu ressens. Un score de 7 ou plus signifie que l’aidant proche éprouve une charge de soins élevée.
L’aide proche peut être très lourde. Quelles sont les principales difficultés lorsqu’on s’occupe d’une personne âgée ?
Ce qui vaut pour la personne âgée peut aussi très vite s’appliquer à l’aidant proche : surtout lorsqu’il s’agit d’une personne âgée lourdement dépendante, tu risques de te retrouver enfermé avec elle dans son isolement. Cela peut aller loin : j’ai connu assez d’aidants proches qui n’osaient plus quitter la maison de peur qu’il n’arrive quelque chose à l’aîné. Ce n’est pas seulement pesant socialement, cela nuit aussi à la qualité de tes soins. Que se passe-t-il si tu n’es pas sûr d’un certain geste ou d’une décision, par exemple ? Pouvoir échanger des idées et ressentir de l’empathie avec d’autres personnes est très important. Et pas seulement avec des professionnels, mais aussi avec des amis et éventuellement d’autres aidants proches.
L’infrastructure à domicile peut aussi soudainement s’avérer insuffisante. Des escaliers, une douche glissante, un lit trop haut sans protection contre les chutes… Autant d’obstacles qui compliquent les soins et sont dangereux pour la personne âgée.
Tu veux savoir comment minimiser les risques de chute ? Tu peux le lire dans cet article sur la prévention des chutes. Un dernier aspect important est le besoin de soins de l’aidant proche lui-même. Surtout lorsque tu t’occupes de ton partenaire en étant toi-même âgé, il se peut qu’à un moment donné, tu aies toi-même besoin de soins. À ce moment-là, tu risques de t’oublier complètement, ce qui accélère ton propre déclin et t’empêche de remplir ton rôle. Cela s’accompagne souvent d’un sentiment d’échec personnel et d’une inquiétude pour le sort de ton partenaire.
Je puise d’ailleurs aussi dans mon expérience personnelle pour cela. Ma mère s’est en effet longtemps occupée de mon père, qui souffrait de démence. Mais pour les raisons que je viens d’énumérer, c’est devenu très lourd pour elle à un moment donné.
Beaucoup de gens considèrent l’aide proche et le déménagement en maison de repos comme deux phases de soins différentes. Ces deux formes s’excluent-elles mutuellement ?
Au contraire, un déménagement dans un centre de soins résidentiels peut justement être le moyen de poursuivre l’aide proche. Aucune règle ne dit qu’en tant qu’aidant proche, tu dois faire face seul. Dans une maison de repos, tu bénéficies de toute l’infrastructure, de l’expertise, des soins et de l’activité sociale qui peuvent t’aider dans ton rôle. De plus, cela allège cette énorme pression de toute la responsabilité sur tes épaules.
Et pour le senior lui-même, les avantages sont nombreux : car quel que soit votre lien, s’il ou elle ne peut compter que sur toi, c’est aussi un isolement. En maison de repos, en revanche, il y a des stimulations, des activités, des contacts sociaux, plus d’espace…
Il n’est d’ailleurs pas forcément nécessaire que le rôle d’aidant proche passe de la situation privée à la situation en maison de repos. J’ai aussi souvent vu des personnes nouer un lien étroit à domicile avec une dame de compagnie ou une aide-ménagère. Et lors du déménagement, elles demandent si cette personne peut assumer un rôle d’aidant proche dans notre centre. Cela ne nous pose évidemment aucun problème.
Les aidants proches sont-ils les bienvenus dans chaque centre ?
Cela devrait être le cas. Et c’est en tout cas certainement le cas dans nos établissements Armonea. Non seulement tu es le bienvenu, mais nous l’encourageons et convenons ensemble, dans un dialogue ouvert, de qui prodiguera quels soins. Et nous pouvons toujours faire évoluer cette répartition des rôles en fonction de tes besoins et de ceux de la personne âgée. Tu peux également participer à nos groupes de parole pour aidants proches.
L’important est que tu sentes toi-même, lors de ta première visite, que l’aide proche est dans l’ADN de la maison de repos. Parles-en donc à la direction et aux collaborateurs, ou assiste à un groupe de parole pour aidants proches s’il y en a un. Cela t’éclairera immédiatement.
Les seniors et leurs aidants proches peuvent-ils aussi faire appel à un court séjour ?
Bien sûr ! Tous les centres de soins résidentiels n’ont pas d’agrément pour le court séjour, mais si c’est le cas, il existe des applications très concrètes axées sur l’aide proche. On oublie par exemple parfois que les aidants proches veulent aussi partir en vacances. Un court séjour est alors idéal pour cela. La maison de repos reprend temporairement le rôle de soignant, en étroite concertation avec toi, afin que tu puisses recharger tes batteries sereinement. Et bien sûr, en tant qu’aidant proche, tu peux aussi être temporairement « hors service » pour d’autres raisons : un décès dans la famille, ta propre maladie… Dans ces cas-là aussi, le court séjour est souvent la meilleure option.
Un court séjour peut également se faire en combinaison avec l’aide proche. Généralement lorsque la personne âgée a temporairement besoin de plus de soins, par exemple en cas de fractures graves et de la rééducation qui s’ensuit.
Chaque maison de repos, y compris au sein du groupe Armonea, met bien sûr ses propres accents en fonction de sa situation et de son environnement. As-tu des expériences spécifiques du centre Salve à partager ?
Il y a quelques années, nous avons entièrement rénové notre centre de soins résidentiels. J’ai alors délibérément choisi de faire construire presque exclusivement des chambres individuelles, car de plus en plus de résidents préfèrent une intimité totale. Et pour les couples, cela ne présente pas d’inconvénients, au contraire. Pas même lorsque l’un des partenaires assume le rôle d’aidant proche pour l’autre. Tu es toi-même encore bien mobile en tant qu’aidant proche ? Nous te conseillons alors d’aménager l’une des chambres en chambre à coucher et la chambre d’à côté en salon.
Dans ces chambres, vous vivez parfaitement ensemble et tu peux tout de même apporter tous les soins nécessaires à ton partenaire. Et lorsque ta propre santé décline, chacun retrouve sa propre chambre. Ainsi, tu reçois toi aussi les soins nécessaires et tu peux toujours remplir ton rôle auprès de ton partenaire aux moments opportuns.
Nous remarquons d’ailleurs que la famille de ces couples apprécie aussi beaucoup cela. Cela les rassure de savoir qu’en cas de besoin, du personnel spécialisé est toujours prêt à offrir des soins professionnels.
Le centre Salve assume d’ailleurs lui-même une sorte de rôle d’aidant proche. L’année dernière, j’ai lancé un « projet de travail de quartier ». Le but est de sortir les gens de leur isolement social à domicile en les intégrant au fonctionnement de notre centre. Cela peut être très simple : venir lire le journal et boire un petit café peut faire des merveilles. Et pourquoi n’accueillerions-nous pas ceux qui n’ont pas de jardin chez eux dans notre propre beau jardin ?
bon conseil :
Choix de la chambre
Tu es toi-même encore bien mobile en tant qu’aidant proche ? Nous te conseillons alors d’aménager l’une des chambres en chambre à coucher et la chambre d’à côté en salon.
À la recherche d’une maison de repos pour un senior où lui/elle et toi, en tant qu’aidant proche, recevrez tout le soutien dont vous avez besoin ? Contacte alors notre établissement le plus proche.